具有特殊医疗保健需求的儿童包括患有慢性疾病的儿童(例如哮喘,糖尿病,镰状细胞贫血),身体障碍(例如脑瘫,脊柱裂)和发育/情绪障碍(例如自闭症,自闭症,唐氏综合症)。从历史上看,根据是否已被诊断出患有特定疾病的儿童,他们被列为特殊的医疗保健需求。在过去的十年左右的时间里,人们已经认识到该分类系统存在缺陷,并且可能排除患有罕见,未诊断或难以定义条件的儿童。In 1998, a working group established by the United States’ Maternal and Child Health Bureau’s Division of Services for Children with Special Health Care Needs published a new definition of children with special health care needs that was designed to be more inclusive of all children currently needing or who are at risk for needing special health or related services:
具有特殊医疗保健需求的儿童是那些患有长期的身体,发育,行为或情绪状况的风险或面临的风险,并且还需要一般儿童所要求的类型或数量的健康和相关服务。
This new definition was created to help guide program planning for these children and their families. By not depending on specific diagnoses to classify children, the definition implicitly recognizes that children and families affected by different conditions have many common experiences. For example, many of these families face frequent disruptions of family and social activities and increased financial obligations due to their increased need for a wide array of community and professional services. These services may include frequent physician visits, allied health services, medical or orthopedic devices, and individualized education plans.
除了上述常见经验外,有特殊医疗保健需求的儿童家庭通常会增加与优化和维护孩子的情绪发展和自我概念有关的挑战。由于需要专业服务,或由于身体或学术上的局限性,具有特殊医疗保健需求的儿童可能会受到污名化或与同龄人“不同”,这可能会影响他们的情感健康和福祉。随着医疗保健的进步使拥有特殊医疗保健的儿童的生活更长,更富裕,注意力已转向专注于理解他们独特的发展和情感需求。
但是,随着孩子的发育水平的变化,疾病或残疾对孩子的认知,社会和情感发展的影响会随着时间而变化。此外,疾病/残疾的含义是不同的,具体取决于孩子在其发作时的发育水平以及每个发育层面上疾病的局限性。
与有特殊健康需求的儿童一起工作的专业人员必须牢记这些不断变化的发展需求。他们还必须了解儿童状况对家庭系统的影响(负和积极),以及这些影响又如何影响孩子的成长。提供医疗,盟军医疗保健和其他必要计划的方式可能会对与孩子的状况相关的家庭压力产生持久影响。旨在改善病情的负面影响的支持护理可以帮助家庭管理孩子的护理及其相关的负担。有关家庭,父母和儿童教育培训的支持小组,培训有关状况,家庭护理服务,暂托护理和其他支持服务的支持小组,可以防止压力积累,这些压力会使家庭资源不堪重负或阻碍孩子的成长。
参考:
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