临终关怀是一个哲学关心绝症的人及其家属通过使用一个跨学科的团队,协调发展,个性化的护理计划。这种护理的重点是在疼痛管理和症状控制,维护的上下文中垂死病人的生活质量和他或她的家庭。在这方面,死在医院(或养老院)是“隐藏”,与一个人的死亡在临终关怀,这是真实的,人类,和有意义的。而不是认为死亡是生命的结束,死亡在临终关怀更好的被认为是“精神转换”的生活。这死亡的概念重新定义临终关怀的基础是基于事实,死亡不需要伴随着痛苦;这样的保健是缓和,这病人和家人的愿望将识别和荣幸。实际上,死亡和死在临终关怀是自然事件,死于一个机构相比,它的许多问题已经开始被社会和专业努力解决人性化死亡通过定义垂死的人的权利,通过对临终关怀如何改进的建议。这样的努力是失败的刺激项目的支持,试图提高临终病人的生活质量,改善卫生保健专业人员的沟通能力(即。,医生)。尽管医院护理特点面向事件的(集中在预防死亡的事件),临终关怀面向过程的死亡是其重点。
在北美,五种型号的临终关怀存在:(一)家庭护理,经常提供的以社区为基础的专业人员和志愿者(90%的病人的临终关怀服务提供);(b)家庭健康护理机构提供的家庭护理,或探访护士协会(VNAs);(c)独立的,完整的服务,自主临终关怀
设施;(d)独立医院姑息护理单元(painreducing);和(e)医院亚急性单位,强调连续的护理。此外,一些济贫院已经开始探索成人临终关怀日托的概念。儿童临终关怀项目也变得越来越普遍。大约一半的济贫院医院为基础,其余都是由家庭健康护理机构。大多数(近75%)在本质上是非营利的,而15%的盈利。三分之一是独立的设施。也是越来越普遍看到疗养院和辅助生活社区提供临终关怀服务。尽管大多数临终关怀的病人患有癌症,被临终关怀照顾的人也死于获得性免疫缺陷综合症(艾滋病),终末期肾病,老年痴呆症,和心血管疾病。
不管临终关怀的模式之一,所有济贫院共享某些特征,使他们有别于其他形式的卫生保健:(1)垂死的人,家庭护理单元;(2)跨学科团队服务人死亡和家庭;(3)关心关注物理和心理方面的死亡;(4)上可用服务是每天24小时,每周7天的基础;(5)住院病人和家庭护理服务是可用的;(6)丧亲咨询和支持(个人的死亡)之前和之后都可以人死亡和家庭。很多,如果不是全部的话,这些问题反映在死亡人的知觉的什么是重要的生命的终结。
这些特征反映了一些非常基本的关于生与死:(1),死亡是一种自然的经验,生命和死亡是同样重要的和有意义的方面我们的存在;(2)垂死的人在自己和他们的家庭重要,死亡的人的福利;(3),垂死的人应该能够继续为自己做出决定,直到他们不能或不愿这么做;和(4)依赖他人,被他们照顾不贬低。
临终关怀理念的基本one-on-oneness历来站在传统的治疗方向相反医院肿瘤护理或维护养老院的心态。在这种情况下,临终关怀的病人不太可能接受密集的医疗干预措施如化疗或手术以及诊断测试(例如,血液检查,x射线)的前几周去世比在传统医院肿瘤科的单位。此外,尽管止痛药也更有可能为疼痛经常规定一个固定的时间表在传统医疗保健、止痛药按规定在临终关怀。
临终关怀的历史和起源
临终关怀的主要刺激在美国来自圣克里斯托弗的临终关怀在伦敦,塞西莉桑德斯博士于1967年成立,虽然济贫院在欧洲显然已经存在了许多年。此后,由开设家庭护理临终关怀,临终关怀,公司在纽黑文,康涅狄格州,在1974年,近3300在北美建立临终关怀院。对死亡的态度的变化,法律决策和立法确认个人的权利拒绝维持生命的治疗,和医疗保险临终关怀的发展效益也鼓励临终关怀在美国的扩张。其他活动重要的临终关怀的发展成立的第一个医院临终关怀在北美——姑息(抗痛)感受体保健单位在蒙特利尔的皇家维多利亚医院和国家临终关怀组织的形成(NHO) 1977年(现在被称为国家临终关怀和姑息治疗组织[NHPCO])。1992年,校长NHPCO筹款手段,国家临终关怀基金会(NHF)成立。NHPCO一直是重要的在教育公众关于临终关怀和制定他们临终关怀的关键认证质量标准,使临终关怀一个可行的替代机构照顾身患绝症的人及其家人。
临终关怀在1983年成为公认的利益下医疗保险。研究表明,尽管垂死的人只有一小部分代表所有医疗保险受益人在任何给定的时间,这样的人消费不成比例的医疗保险支出。三年后,通过立法允许各州医疗补助计划覆盖了临终关怀的选项。临终关怀的好处在医疗保险要求核心专业服务——医生、护士、咨询、和医疗社会工作服务的直接提供的临终关怀。然而,它不需要,济贫院直接经营家庭护理或住院保健设施。相反,医疗保险只需要临终关怀员工维护负责所有服务不管他们的位置,他们保证24小时的基础上获得这样的服务。同样的问题关于成本的急性照顾垂死的人说服国会建立一个医疗保险受益已经私人健康保险公司对临终关怀的报道。即使被医保覆盖,临终关怀病人和家庭支付的成本有时不必要因为私人健康保险问题没有问。
临终关怀的卫生保健服务
病例管理可以确保高质量的医疗护理,和连续,每个病人和家人。这一点尤其重要,因为病人和家庭护理往往知之甚少,在处理其他机构会有困难。保健在跨学科团队的协调,以及与其他专业人士在临终关怀之外,是一个重要的组件的病例管理模具临终关怀。病例管理匹配每一个独特的患者家属与任何他们需要的服务单位,以及监控他们的需求变化等服务。病例管理也帮助病人和家庭安排保险,制定应急计划,如果有必要,安排从其他机构服务。在临终关怀、病例管理通常是由初级保健护士或社会工作者。
病人和家属的护理计划实施与病人和家人的需要。比作一个process-something病人和家庭积极参与。信息收集的病人的需求往往是与病人的互动和家人,和评估这些信息跨学科团队在制定护理计划。该小组还安排协调提供临终关怀服务,监控这些服务的有效性,如果有必要,要重新计算护理方案,如果病人的身体或情感状态的变化。许多决定每天死亡人的能级的变化,情绪状态,功能决策、自我保健技能,和需要止痛药必须由团队,然而平衡垂死的人的生活质量以及对工作的要求,学校,抚养孩子,打扫屋子,做饭,和支付账单。此外,家庭支持和信息需求的变化是可能的。例如,病人和家庭可能最初询问保险,疾病的性质,其进展和治疗,或家庭能做些什么来帮助照顾所爱的人死亡。他们也想知道缓解疼痛的药物的副作用。病人的病情恶化,需要寻求安慰和支持可能表面,和担忧规划一个葬礼,写遗嘱,或生活没有亲人可以共享。濒临死亡,家庭对他们的需求可能不太言语,和情感支持工作人员或志愿者可能他们需要的一切。 Rather than “doing” something, hospice personnel may meet this need by simply “being there.”
临终关怀的法律和道德方面
NHCPO不支持自杀或安乐死在临终关怀,事实上,他们在临终关怀中罕见的病人。然而,有偶尔的个人来说,“理性”自杀或安乐死可能被视作另一种生活在痛苦或死亡尊严的死亡。虽然这样的声明可能意味着病人的临终关怀需求没有被满足,他们也反映了家庭的困难,导致死亡的人的拒绝和不被爱的感觉。自杀的念头可能完全共享,或者他们可能仍未表达的。这类病人可能很难睡觉或吃,拒绝药物或游客,或突然改变。希望自杀可能反映了个体的特定的道德价值观对生活的质量和数量。如果这些担忧做表面,应该探索是否由家庭成员共享的,如果他们不是,或者家庭成员都不知道,照顾者必须做出选择是否与家人讨论它们。在大多数情况下,它是可取的,病人的希望与他或她的家庭讨论自杀和安乐死得到尊重。济贫院采取了许多政策攻击主动安乐死和自杀的可接受性。死亡和死亡是什么意思,每个人应该探索,这样垂死病人能够理解和澄清他们的感情为什么自杀或安乐死可能比生活,所以照顾者可以更充分理解死亡的人。 Not discussing such topics or making them seem unimportant suggests communication difficulties that must be remedied quickly.
跨学科团队
临终关怀在倾向于使用跨学科团队的福祉垂死的病人和他们的家属,并且已经证明是有效的在这方面。
这个词跨学科反映了各种各样的技能,专业、非专业人员和志愿者的贡献在满足复杂和不断变化的生理、心理、和精神病人和家庭的需求。在这方面,球队函数来确保垂死的病人和家庭功能以及可能有绝症的负担和日常生活的现实,包括维持家庭,拿着工作和抚养孩子。不仅是患者的医疗需求为主,而且病人的亲密关系和家庭的需求,隐私,并支持从亲戚、朋友或邻居必须满足。临终关怀的重要组成部分,团队功能评估和满足每个患者家属单元的特殊要求。计划内的护理病人和家庭了,病人护理协调员,往往是社会工作者或护士,汇集了每个成员的团队保证连续性的护理。这不仅是至关重要的时间期间病人实际上是接受临终关怀服务,但它也必须提供有效丧亲的支持。这种支持是尤其重要的,如果员工觉得家人希望脱离他们死后。
理想情况下,患者的团队由专业知识和背景:护士、社会工作者、牧师、医生、辅导员或心理学家、营养学家、理疗师、药剂师和志愿者。在大多数情况下,直接管理病人临终关怀和由护士在住院或门诊设置,临终关怀医疗主任的指导下与病人的医生。重要的角色也由神职人员,社会工作者,尤其是志愿者。在大多数情况下,团队满足每周或semi-weekly基础上对每个案例进行审查并讨论遇到的问题实施计划护理,以及患者家属单元内讨论问题本身。如前所述,护理方案可能需要修改任意数量的原因。
医生直接输入的保健和主要负责医疗的方向,包括正在进行的日常和紧急护理。医生制定医疗方案的疼痛和症状控制使用一个数组的麻醉和nonnarcotic止痛剂(止痛药)。然而在临终关怀,医生的职责是最好的上下文中定义整个团队和最可能变化很大从临终关怀临终关怀。在极少数情况下,医生的作用可能是最少的,和医生
可能不积极作为医疗主任或参与团队的成员。相对于更传统的医师,临终关怀医生更容易发挥不专制的保健作用。他们更面向病人和家庭,更强烈地强调清楚,有效,移情沟通病人和家庭以及与其他收容所的工作人员。也许医生最重要的角色,除了在处方止痛药,是作为一个在社区临终关怀和医生之间的联络以及病人的私人医生,经常推荐产生,从他的态度临终关怀在这方面是至关重要的。
护士在临终关怀经常作出初步评估访问和家人,因为他们看到垂死的人最经常,经常监督协调团队之间的直接病人护理。在最初的访问,护士了解疾病的历史从垂死的人的和家庭的角度来看,并评估他们的需求,帮助临终关怀护理团队设计一个治疗计划。护士也同样关注病人的情感需求和身体健康和家庭。迅速缓解疼痛,疼痛通常但不总是伴随着一个绝症,并保持病人尽可能无痛苦,是极其重要的。听和“正常化”的日常生活也很重要方面,临终关怀护士所充当的角色。
虽然护士经常提供最直接的动手熟练照护,社会工作者也可以作为案例管理器。社会工作者经常进行的初始心理评估患者家属单元,处理等问题保险,养老金,遗嘱,葬礼计划。尽管医务社会工作者可能函数类似于护士关于家庭的幸福,他们通常认为主要责任照顾临终关怀的金融和法律方面的家庭,帮助家庭获得外界的援助和家庭护理,膳食计划,或者满足交通需求。社会工作者也经常监督后续丧亲家庭的照顾。
志愿者帮助病人和家庭以多种方式继续根据需要。志愿者可以通过倾听和观察,监测家庭的身心状态以便照料家庭的危机是可以避免的。志愿者也可以帮助提供保健本身:将病人在床上,个人仪容仪表和卫生,帮助家务,从学校接孩子,最重要的是,只是活在当下。志愿者一直被视为一个临终关怀团队必不可少的组成部分,应该功能。在大多数济贫院,一个志愿者协调员帮助匹配和志愿者分配给患者和家庭,并协助协调和提供志愿者培训。陪同护士或社会工作者进行首次访问,志愿者协调员可以了解每个家庭的背景、利益、影响临终关怀的独特需求,以及每个家庭成员形成一种印象,一个人。
神职人员的角色通常是更微妙的,通常只在临终关怀需求的基础上,虽然很难概括他们的参与程度。神职人员参与团队解释病人的精神需求,如果病人没有宗教信仰,向病人和家庭部长。而不是促进特定的宗教哲学,牧师看到病人的精神幸福被链接到宗教团体。牧师经常协助丧亲随访,以及志愿者的培训。牧师也可以充当顾问,侦听器,解决问题,中介,或朋友,作为临终关怀的管理员,根据他或她的训练,超过的监督人员在临终关怀和报销问题。
几个济贫院有一个心理学家工作人员或志愿者,虽然这是改变的患者家属的情绪被认为是更重要的是影响健康的垂死的人,他或她的家庭。此外,临终关怀工作人员提供更多的咨询比以外的任何其他活动提供护理。心理学家或顾问,在大多数情况下,起支持作用的咨询团队关于病人的心理社会功能或家庭。辅导员”或心理学家”专长是寻求关于家庭矛盾与临终关怀的压力有关,或长期困难带到地表的一个家庭成员的死亡。这种冲突经常干扰医疗交付或病人或照顾者的健康。
倦怠和磨损在临终关怀
压力在临终关怀员工的独特之处在于,不确定是否一个人的努力是有效的,
时间的持续时间与病人,重视工作的都高。虽然个体差异的能力评价和应对压力,独特的临终关怀工作人员承诺他们的工作和工作的本质要求和垂死的人使他们特别容易压力和倦怠。大多数济贫院现在认识到某种形式的规律,及时人员支持是至关重要的减少压力和减少员工流失率,尽管这并非总是如此。员工与家庭支持,工作在家里care-based临终关怀的情况下,似乎是在风险更大的工作压力和倦怠。年轻且不成熟的护理者似乎也更容易失调的压力反应由于缺乏情感上的准备,为更多的人死亡焦虑或那些试图应对失去所爱的人,沉浸在临终关怀。鉴于倦怠预测的长期摩擦临终关怀员工,也许最重要的是减少倦怠是临终关怀员工的选择。排除那些最近经历了个人的损失以及那些有大量的焦虑或担忧自己的死亡或垂死的人在一起是很重要的。超过团队成员的选择、团队本身必须有时间独处彼此讨论技术和创造性的问题,以及表达自己的感情和彼此提供情感支持他们的工作。照顾自己是减轻临终关怀的核心团队压力和倦怠。此外,持续培训机会和跨学科分享以外的临终关怀是必要的,以减少摩擦。
患者家属动力学在临终关怀
虽然死亡人的需要是临终关怀的一个重要焦点,那个人仍然是嵌入在矩阵与其他家庭成员的关系和互动。死亡可能破坏的通信模式,角色责任,决策权力和断言或家庭中的主导地位。的身份的家庭和个人,家庭可能会受到死亡的威胁。每个家庭的反应的诊断晚期疾病,其管理一个所爱的人的死亡,和它只不过功能是由以前的家庭风格和应对模式。死亡的影响也不同的父母或孩子死了,是否与家庭生命周期的哪个阶段交互的家庭。
临终关怀时提供的家庭在家里,照顾垂死的爱人可能会带来更多的负担家庭可能无法应对。家庭必须相信家庭护理是可能的和可取的,和他们必须能够访问专业援助以及专业设备经常临终护理质量的关键。家庭还必须使身体保健的护理技能。此外,当死亡迫在眉睫,知道在死亡的那一刻,立即做什么死后是重要的技能和知识,在选择家庭护理很重要。家庭报告,死亡人的精神状态的变化(无法沟通,困惑,癫痫发作)等的变化他或她无法照顾自己是最麻烦的,管理药物和处理膀胱或肠道的损失控制。把个人和职业目标,有小“独处时间,”被其他人隔离开,感到内疚,忽视了自己的健康也在护理家庭压力的来源。最近的研究结果表明,家庭亲人死于艾滋病面临更大的困难。这样的家庭表达更困难,分享他们的感受,报告更多的压力,不太相信别人,和有更多的疾病焦虑比其他家庭终端疾病。临终关怀员工的性能可以帮助很多家庭的任务需要通过教育和通过提供心理和精神上的支持。在大多数情况下,细节,似乎难以管理,可怕,或排斥变得不那么的实践教学和知识。 As hospice care extends beyond the death of the patient, it is also important to observe how both the patient and family deal with their grief because it influences the post-death adjustment of survivors. Opening up lines of communication may help families face the reality of a loved one’s death, particularly if they have had little recent contact with the dying person or when there are long-standing family difficulties.
在评估患者家属单位,重点可能是女人的幸福,别人的健康和社会支持的程度,因为女性配偶往往会经历更多的家庭照顾者负担比男性和孩子。事实上,心理和情感支持家庭主要照顾者是至关重要的。也有助于探索家庭照顾者的抑郁的程度,是否使用社会服务在过去,和他们对死亡的解释还发现了人的行为,因为这些因素来预测照顾者负担,可能构成调整困难。这种洞察力可能需要几次实现和可能需要不止一个临终关怀员工的评估。评估家庭支持系统也至关重要的理解如何应对他们有大家庭的什麽病,朋友,邻居,或同事?他们联系哪些地区支持机构(如疗养院、家庭健康护理服务)?他们有储蓄或私人保险吗?多少成本的保健医疗保险可能覆盖?有一个会写吗?葬礼安排了吗? Do they attend or are they members of a church? Would a visit from the hospice clergy be helpful? Through all of this, the family should sense this active support and interest in their welfare and functioning by hospice staff. In cases in which significant family dysfunctional patterns are interfering with care, more formal family therapeutic interventions may be necessary.
悲伤和失落的临终关怀服务
丧亲之痛的后续是临终关怀的主要特征,它使临终关怀有别于其他类型的卫生保健人士和他们的家庭。在许多方面,正式照顾者的工作才刚刚开始在病人死亡。家庭必须持续照顾远远超出一个所爱的人的死亡,死前和丧亲护理促进悲伤的表达,从而减少死后其严重性。因为相同的人员被鼓励与家人保持联系,这样可以确保连续性的护理。不同的员工,然而,可能涉及鼓励家庭发展新的关系。
临终关怀丧亲之痛治疗的主要目标是(1)接受失去亲人的现实,(2)经历的痛苦悲伤,(3)适应一个环境没有死去的家庭成员,和(4)投资能源到其他关系。目前,研究增长的国家临终关怀研究表明尽管临终关怀丧亲之痛程序可以是非常有益的,客观证据支持他们的功效是稀疏的;然而,未亡配偶死亡的几率在18个月的他或她的配偶的死亡更大如果不使用临终关怀。此外,旨在更好的人们调整被发现在配偶幸存者使用临终关怀。
丧亲护理往往是由社会工作者、护士、或志愿者。丧亲护理经常关注那些悲伤是病态的,或识别的人后来在应对困难。各种各样的非常多样化的丧亲之痛济贫院提供的服务。这些包括参加葬礼,提供个人或团体咨询,发送明信片,打电话,并举行了悼念活动和其他社会活动。强度临终关怀员工或个人参与的跨学科团队不同,也客观的丧亲之痛后续的手续。咨询、友谊、和评估报告的主要原因是员工的丧亲之痛,和家庭济贫院的人通常比那些在丧亲的支持和咨询医院济贫院。如此丧亲的支持是有关家庭济贫院人更多情感问题和经验照顾者负担比医院济贫院前死亡。因为临终关怀的地方特别负担这些家庭成员在家照顾所爱的人,那些遭受更多因为护理的需求可能死后表现更差。
最后一个单词
也许,临终关怀教导我们最大的教训是,人们可以种植和所爱的人在一起精神上和情感上的非常难过和情感生活的困难时期。这节课生动地表达的话说的妻子临终关怀的病人死于癌症:
知道你的配偶有绝症也不都是坏。它给你时间。所有的时间你不可能做的事。改过时间说话,桥梁,更好地了解彼此,甚至时间打击通过的事情你需要战斗。这个伟大的事情我们称之为时间允许我们放手的爱没有遗憾。我们可以与所有我们的心说再见,说再见。所花费的时间准备我丈夫的死亡可能是最宝贵的时间我们的17年的婚姻。也许在你的心里,我们的婚姻上投下了阴影。我认为不是。我相信我们是非常典型的夫妻的比例。 We got caught up in the work of life and often lost contact with each other. We were fortunate to be extremely close and in tune to one another, but we still got caught up in our own personal strives for survival. Had Ray suddenly dropped dead one day we would not have had 6 months to bond and prepare. I am fortunate to be able to say that I have no regrets after Ray’s death.
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