什么是慢性疾病?
慢性病是任何医疗条件,有一个长时间的课程,经常干扰生理和心理功能。慢性病也可能被急性恶化的时期,需要更多的密集的医疗照顾。慢性疾病的例子包括获得性免疫缺陷综合症(艾滋病),哮喘、癌症、脑瘫,先天性心脏病,囊性纤维化,血友病,胰岛素依赖型糖尿病,白血病,镰状细胞病和脊柱裂。尽管慢性病可以危及生命,增加医学知识和技术的进步使得许多人与这些医疗疾病长寿和富有成效的生活。慢性疾病的存在不仅影响个人患有疾病,而是人的整个家庭。因为慢性疾病是无法治愈的,持续的医疗管理和坚持治疗方案是必要的。频繁,家庭成员和个人必须承担很大的责任管理疾病。
发生的频率是什么?
据估计,15%到18%的学龄儿童在美国有慢性疾病或禁用状态,将18岁以下儿童的数量与慢性病在1200万(Kliewer中给出一些例子,1997;Newacheck & Halfon请求,1998)。
慢性病
获得性免疫缺陷综合症
艾滋病是一种危及生命的疾病由人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的。艾滋病毒会影响身体的免疫系统和干扰一个人的能力抵抗病毒和细菌引起的疾病。这使身体更容易受到机会性感染,如肺炎、脑膜炎、和某些类型的癌症。全世界估计有250万15岁以下儿童感染艾滋病病毒。母婴传播艾滋病毒的占了大约91%的美国儿童艾滋病病例报道。艾滋病在青少年中,大多数情况下是由于性接触感染的伴侣或药物使用受污染的针头。在美国,据估计,每小时两个青少年感染艾滋病毒。虽然没有治愈艾滋病,有药物可以降低艾滋病毒活力,减少机会性感染的几率。
哮喘
哮喘是一种气道发炎的疾病,其特征是呼吸困难,特别是在发作。哮喘发作可能会有所不同从轻微到危及生命,涉及气短、咳嗽、气喘、胸痛或紧张,或者这些症状的组合。哮喘是由过敏引起的,如感冒或感染支气管炎,运动,天气的变化(从轻微到冷),和烟。在美国大约有2000万人已经被诊断出患有哮喘。哮喘可危及生命的疾病如果不妥善管理。有效的药物,如支气管扩张药和抗炎剂在几分钟内开始工作,几乎没有副作用。
癌症
最常见的形式的童年癌症包括白血病、淋巴瘤、中枢神经系统和大脑。据估计,每330儿童罹患癌症在19岁之前。虽然孩子经常有一个更高级的阶段的癌症时最初诊断和小儿癌症死亡的主要原因是疾病在美国15岁以下的儿童,许多小儿癌症也对治疗反应良好。最近的估计表明,总的5年生存率是75%(国家癌症研究所,2004)。目前的治疗方案是相当激烈的,经常结合的手术、放射和化疗。
脑瘫
脑瘫是指一组条件,结果当大脑损伤破坏大脑的控制运动和姿势的能力。在大约70%的情况下,脑损伤发生在出生之前,虽然发生在少数情况下,在交货时间或在生命的最初几个月或几年。条件影响大约两到三个孩子每1000岁以上的3年。脑瘫的迹象包括与精细动作困难任务,难以保持平衡或步行,不随意运动。一些患有脑瘫也受到其他问题,需要治疗,包括智力障碍、学习障碍、癫痫发作、和视觉,听觉,和语言问题。脑瘫的症状从轻微到严重;疾病不是进步,大多数孩子可以显著提高他们的能力和适当的卫生保健和治疗。
囊性纤维化
囊性纤维化是一种遗传疾病影响大约30000儿童和成人在美国。身体产生异常浓厚的粘液阻塞肺部,导致危及生命的肺部感染。这些厚的分泌物也阻碍了胰腺,防止从到达肠道消化酶帮助分解和吸收食物。囊性纤维化患者的各种症状,包括salty-tasting皮肤;持续咳嗽、气喘或呼吸急促;过度的欲望但可怜的体重增加;和油腻,笨重的凳子。清除肺部的粘液是日常治疗方案的一个重要组成部分。年龄中位数生存的囊性纤维化患者是33.4年,在早些时候,显著增加。
胰岛素依赖型糖尿病
糖尿病是一种疾病的身体不会产生或正常使用胰岛素,一种激素需要糖、淀粉和其他食物转化为能量。主要有两种类型的糖尿病。1型糖尿病,占5%到10%的糖尿病诊断,结果身体未能产生胰岛素。2型糖尿病占剩下的,结果从身体未能正确使用胰岛素。糖尿病的常见症状包括尿频,口渴、极度饥饿,不寻常的减肥,增加疲劳、易怒、和视力模糊。在美国有1820万人患有糖尿病。不幸的是,近三分之一的这些人没有意识到他们有疾病。糖尿病管理包括坚持特殊饮食和锻炼指导,以及接收每日胰岛素。
镰状细胞病
镰状细胞病影响大约有72000人在美国,大部分的非洲血统。一种遗传性血液疾病影响红细胞使他们成为镰刀状,容易困在狭窄的血管,阻塞血液的流动。并发症包括疼痛发作,中风,增加感染,腿部溃疡、骨质破坏,黄色的眼睛或黄疸,肺部堵塞,肾脏损害,血液堵塞脾脏或肝、眼损伤,和延迟增长。镰状细胞疾病管理包括每日服用叶酸帮助新的红细胞,每日服用青霉素直到6岁,以防止严重的感染,喝大量的水,避免极端温度,避免过度运动和压力。
脊柱裂
脊柱裂,最常见的神经管缺陷,影响大约每1000个新生儿在美国。脊柱裂的失败结果脊柱正常关闭在怀孕的第一个月。手术通常是在新生儿上执行。除了物理限制,脊柱裂也会引起肠和膀胱并发症,脑积水(大脑中流体),和学习障碍。每天服用400µg叶酸怀孕早期之前和期间减少脊柱裂的风险和其他神经管缺陷。大多数孩子与生俱来的脊柱裂活到成年期由于复杂的医疗技术。
心理调整慢性疾病
关于调整慢性疾病的研究表明,儿童和青少年与慢性疾病状况的一些风险心理问题和心理调整困难。然而,儿童或青少年的应对能力和调整与慢性疾病取决于多种因素。风险因素包括疾病损害的程度功能,大脑的参与,疾病的性质和类型的医疗和住院的经历。相关的个人风险因素包括干扰non-illness-related方面的生活;家庭功能;孩子的个人特征和内部资源;人口统计学变量如年龄、性别和社会阶层;和外部资源和支持系统。各种干预措施,包括教育、认知行为策略,社交技巧训练、矫正和康复,和家庭治疗组工作,已成功应用与慢性疾病的儿童和青少年。
总结
最近的医疗技术的进步导致了儿童和青少年与慢性病的寿命大大延长。然而,这些条件所带来的压力的地方个人风险心理调整困难。卫生保健专业人员和父母应该认识到相关危险因素调整的困难和实施适当的干预措施。
引用:
- Kliewer, w (1997)。儿童应对慢性s a Wolchik & i n .桑德勒(Eds)。儿童应对手册:连接理论和干预。在临床儿童心理学问题(页275 - 300)。纽约:充气。
- 国家癌症研究所。(2004)。年度报告向全国发现癌症发病率和死亡率在下降:生存率显著提高。从http://www.nci.nih.gov/newscenter/pressreleases/ReportNation2004release获取
- Newacheck, p W。& Halfon请求,n (1998)。禁用慢性病的患病率和影响美国公共卫生杂志》,88年版,610 - 617。
- c·罗伯茨(2003)。儿童心理学手册(第三ed)。纽约:吉尔福德。